曖昧な立ち位置ゆえの悩み。

診断名は「若年性パーキンソン病」である。

ただ、多くのパーキンソン病について記載されている書籍やネット記事を読むと40歳未満で診断された場合「若年性」というらしい。今振り返ると40歳前から前兆はあったといえばあったが、明らかな異常を感じたのは42歳の時だ。だから、「若年性」を名乗るのは、いつも少し戸惑いがある。「この年になっても若く思われたいのかい！」と自問自答ツッコミしている。

また、主症状が「パーキンソン病」なのか「ジストニア」なのかも迷う。パーキンソン病当事者の集まりで、教科書通りの症状の方を見ると、「これぞパーキンソン」と思うが、僕の場合、主治医と病状について色々と話すのだが、その都度「ジストニア症状が強いですねー」と言われる。そして、ジストニアについて調べると当てはまる事も多い。かと言って、純粋なジストニアではない様にも思う。というのは、薬が効く様になってから、ジストニア症状がより一層強く出てくる様になったような気がするからだ。だから、ジストニア症状を抑える為にボトックス注射を勧められているが、現在服用している薬の副作用でジストニア症状が出ていると仮定すると、副作用を抑える為に、注射を打つというのはどうなのかと考えてしまう。であれば、今服用している薬の量を調整し、ジストニア症状が治るなら、これに越した事はない。と考えてしまうので、なかなか主治医の提案をすんなり受け入れられないのだ。ま、主治医が、僕のこんな性格を理解してくれているので、成立する話だと思うので、主治医には感謝だ。

そして、「健常者」ではないが「障害者」でもない問題だ。診断前から、歩行困難ゆえ杖をついて出勤している。ただ、薬が効いている時は、正直杖は不要だ。お守り代わりに持っている感じ。歩行困難である事は間違いないのだが、まだ障害者手帳の申請は戸惑いがある。パーキンソン病の知人からは取得のメリットを聞かされるが、まだ受け入れ難い。おそらく、自分の中に、障害者に対しての偏見があるのだと思う。そして、まだ健常者として働いてる自負がそうさせるのだと思う。だから、ヘルプマークもつけられない。杖のつき始めの時も抵抗感はあったが、機能として必要だったから、次第に抵抗感は薄れていった。だから、症状の進行と共に受け入れる事が出来るようになるのだろうが、まだ時間がかかりそうだ。

そして、心のどこかで、パーキンソン病を克服する事が出来るのではないかと信じている自分がいる。