中枢神経細胞って本当に再生せんのかな？
脳や脊髄の神経細胞を中枢神経細胞って言うけど、大人になってから、怪我や病気で損傷した細胞は再生しないと言う論文をよく読むけど、本当に再生せんのかな？
末端の神経細胞は再生するのに、中枢神経細胞は再生しないのは謎やな。GW中、あまり負荷かけない生活で、特にしっかり睡眠を取る事に注力したところ、薬を少し減らしても、1日を過ごす事が出来る様になってきた。あと、美味しいものを買いに行くとか食べに行くって日は、朝から調子良い。細胞の再生って気持ちの問題？笑。
ま、長年の課題だから、再生医療の代表格であるiPS細胞が注目を集めるんだろうけど。ただ、素人考えでは、草木に愛情たっぷりの言葉をかけながら、水をあげるとイキイキしてくるし、本当に元気になる姿を見てると、自分で自分を励ましながら、ストレッチしたり、食事したり、寝る時も労ねぎらいしてあげると、毎朝少しずつ回復を実感する。ただ、忙しくて、心に余裕が無かったり、ストレスを抱えてしまうような時は、悪化を痛感する。
だから、出来るだけ心に余裕を持てる状況を作り、自分を楽しませてあげると細胞も喜んで、再生してくれるんじゃないかなー。
細胞を埋め込むより、自然再生出来ないかなというのは現実的ではないのかも知れないけど、期待しちゃうな。誰か、そんな研究してる人いないかな？そして、その通りだよって論文ないかな。ご存知の方いらっしゃいましたら、教えてくださいね。
不要不急って言うけどさ。
連日のコロナ関連の報道で、去年から幾度となく「不要不急な外出はお控え下さい」って言うけどさ、仕事に行くのも「必要」に迫られてだし、身体の衰え防止という観点では散歩も「必要」だし、恋人達にとってはデートは愛を育む為にはとっても「必要」だと思う。
一方、「急ぎ」の用事というのは、意外と少ない。今、どうしても会わないといけないとか、打ち合わせなければという事は、意外とZoomの方が効率的だ。
だから、メディアは「不急な外出はお控え下さい」って言えば良いんじゃないかな。だって、コロナ禍でずっと家に居る人は「必要」とされていない人みたいで嫌じゃん。
ま、そもそも感染抑止の為に、外出させないように生まれた言葉だから、仕方ないと言えば仕方ないけど、実際、オンラインよりも対面の方が効率的な業務もあるから、みんな出社する必要を感じて出勤しちゃうわけだしね。
そして、不要で、不急でもないけど、ただ会って無駄話するって事も精神衛生上良い事もあるし、意外と必要性が無い事で世の中回ってるって事に、このコロナ禍を経て痛感してる。
僕はあまり買い物しないけど、やはり母の日は百貨店でプレゼント買いたいし、そんなに年間何回も演劇や音楽ライブに行く方でもないけど、Netflixとかでライブ映像見てるとフェスにも行きたくなるし、無観客のプロ野球の試合をTVで見てると、ビール飲みながら野球観戦したくなります。
世の中、必要なものだけで構成されてしまったら、つまらない。不必要な物や事の中に、人生にとって大切な物が詰まってるような気がする。例えば、旅行とかね。一日も早くコロナ禍が収束して、「不要不急な外出をどんどんして下さい」という日常を取り戻したいものです。みんなはどうかな？
オープンクローズ問題。
働く難病当事者(勿論、パーキンソン病も含む)の悩みの1つに「オープンクローズ問題」がある。オープンクローズ問題とは、現在の勤務先あるいは転職希望先に、病気の事を開示するか否かという問題である。
病気の事を開示すれば、定期的な通院を認めてもらえたり、時差通勤やリモートワークに対応してもらえたり、勤務時間を配慮してもらえたり、職務内容を変えてもらえたり、世に言う「合理的配慮」を得る事が出来る。
一方、開示することにより、雇用継続が難しくなったり、希望しない職務への異動を命じられたり、周囲から腫れ物のように扱われたり、残念な結果になる事もある。
開示した結果、働きやすい環境となれば良いのだが、そうならないケースも多く、なかなか開示に踏み切れない人も多い。そして、薬で症状が抑えられる限界ギリギリまで頑張って、もう無理という状態になって、みんなにバレる前に辞めてしまうというケースもある。
そして、辞めた後、再就職に向けた活動においても、開示すると希望の仕事に就けないケースも多く、開示はせず活動し内定を勝ち取って働くうちに限界を感じ、再び退職となるケースもある。
よって、最終的には開示はせざるを得ないと思うが、現状では多くの職場における疾患への理解が十分になされてはいない為、開示リスクが高い状態になっている。
安心して、疾患について開示出来る社会にしていく為には、当事者以外の方が1人でも多く疾患について関心を持ってもらい、難病当事者の活躍事例を1つでも多く生み出し、更には難病当事者がいた事によって働きやすい職場となったとか成果が上がるようになったという事例を作り出していく必要があると思う。
健常者と難病当事者や障害者という分断を無くす為に互いに歩み寄って、共生出来る社会にしていきたいものである。僕もそうだが、健常者の方もいつ何時病気を患うか分からないのだから。病気を患う前に、誰もが生きやすい社会にしておいて損はないと思う。理想論かも知れないけど、こんな社会にしていきたいと思うGWの中日であった。笑。
曖昧な立ち位置ゆえの悩み。
診断名は「若年性パーキンソン病」である。
ただ、多くのパーキンソン病について記載されている書籍やネット記事を読むと40歳未満で診断された場合「若年性」というらしい。今振り返ると40歳前から前兆はあったといえばあったが、明らかな異常を感じたのは42歳の時だ。だから、「若年性」を名乗るのは、いつも少し戸惑いがある。「この年になっても若く思われたいのかい！」と自問自答ツッコミしている。
また、主症状が「パーキンソン病」なのか「ジストニア」なのかも迷う。パーキンソン病当事者の集まりで、教科書通りの症状の方を見ると、「これぞパーキンソン」と思うが、僕の場合、主治医と病状について色々と話すのだが、その都度「ジストニア症状が強いですねー」と言われる。そして、ジストニアについて調べると当てはまる事も多い。かと言って、純粋なジストニアではない様にも思う。というのは、薬が効く様になってから、ジストニア症状がより一層強く出てくる様になったような気がするからだ。だから、ジストニア症状を抑える為にボトックス注射を勧められているが、現在服用している薬の副作用でジストニア症状が出ていると仮定すると、副作用を抑える為に、注射を打つというのはどうなのかと考えてしまう。であれば、今服用している薬の量を調整し、ジストニア症状が治るなら、これに越した事はない。と考えてしまうので、なかなか主治医の提案をすんなり受け入れられないのだ。ま、主治医が、僕のこんな性格を理解してくれているので、成立する話だと思うので、主治医には感謝だ。
そして、「健常者」ではないが「障害者」でもない問題だ。診断前から、歩行困難ゆえ杖をついて出勤している。ただ、薬が効いている時は、正直杖は不要だ。お守り代わりに持っている感じ。歩行困難である事は間違いないのだが、まだ障害者手帳の申請は戸惑いがある。パーキンソン病の知人からは取得のメリットを聞かされるが、まだ受け入れ難い。おそらく、自分の中に、障害者に対しての偏見があるのだと思う。そして、まだ健常者として働いてる自負がそうさせるのだと思う。だから、ヘルプマークもつけられない。杖のつき始めの時も抵抗感はあったが、機能として必要だったから、次第に抵抗感は薄れていった。だから、症状の進行と共に受け入れる事が出来るようになるのだろうが、まだ時間がかかりそうだ。
そして、心のどこかで、パーキンソン病を克服する事が出来るのではないかと信じている自分がいる。
薬のせい？
今年のGWは頑張って毎日ブログを書いてみようと思う。
早いもので、若年性パーキンソン病と診断され丸3年が経過します。時間の経過と共に、悩み事・困り事が徐々に変わってきました。最初は歩行困難が最大の悩み事でした。最近は服薬の工夫で、歩行困難についてはだいぶ解消されてきました。これは本当に有難い事です。
ただ、病の進行に伴い、新たな悩みが出てきました。それは、以前と比べると、考えがまとまりにくくなってきた事です。
仕事で色々とアイデアを出そうとしても、なかなか考えがまとまらず、まともな意見が出てこない。浮かんだと思ったら、誰かに言われてしまっている…。昔はパッと閃き、数珠繋ぎの如く次々とアイデアが出てきたものの、最近はその感覚が殆どない。
このブログも、こういうテーマで書こうと思って書き出しているうちに、「何が言いたかったんだっけ？」となり、考えをまとめ直そうとするんだけど、結局まとまらず、「また後日書くかぁ」と諦める事しばし。アイデアマンとしての自負は少しあっただけにアイデアが出てこないというのは何か寂しい。
寝起きはすぐ薬飲まないので、暫くは頭が働く。ただ、身体が動かし辛いので、服薬すると身体は動かし易くなるものの、考えがまとまりにくい状態になる。悩ましい。あと、薬の影響か、最近は動悸や呼吸の苦しさがある。薬効の切れた夜や就寝中、そして寝起きはそういった症状はない。
だから、薬は飲みたくないなぁと思っても、身体が言う事聞かないから、服薬する。身体は動かし易くなる。ただ、頭や呼吸器や心臓などの臓器はしんどくなる。
その度に、自問する。
身体を優先する？頭を優先する？
ただ、現実的に動かないと仕事にならないから服薬して身体を動かす事を優先する。このような生活を今後も続けているうちに症状は次第に悪化して行くんだろうな。毎日が不安との闘いである。脳の病気っていうのは、かように悩ましいものだ。
初クラファン。
「いまダンスをするのは誰だ」
略して「いまダン」の映画製作に、現在携わっております。この映画は、「ドラマPart」「ドキュメンタリーPart」があり、加えて映画を用いてアクティブラーニングの「研修」までやってしまおうという意外と大掛かりなプロジェクトとなっています。研修では、働き盛りに難病を患い、これからの人生へ大きな不安を感じる主人公をモチーフに、鑑賞して下さった皆さんと「どういう社会になれば、安心して絶望出来るのか？」といった事を語り合っていきたいと考えています。
このプロジェクトを成功させるには、どうしてもお金が必要です。企業様からも多く応援頂き、多くの協賛金を提供頂いておりますが、まだまだ足りません。
つい先日より、クラウドファンディング「キャンプファイヤー」にて、プロジェクトへの応援を集めています！病気を患っても絶望せずに生きていける「ワークシックバランスの整った社会」の実現に一人でも多くの方のお力添えを頂けますと幸いです。宜しくお願い申し上げます！
https://camp-fire.jp/projects/view/357130
あと、支援したいんだけど、クラファン初めてなので使い方よく分からないという事向けにプロジェクトメンバーのるーみんさんが「使い方動画」を作ってくれました♪こちらをご参照下さいませー。では、また。
「いまダンスをするのは誰だ？」ティザー映像公開。
【映画「いまダンスをするのは誰だ？」ティザー映像公開】
現在携わっている映画プロジェクトのティザー映像(予告の予告編みたいな感じ)が公開となりました！お時間がございましたら、是非一度ご覧下さいませ。拡散大歓迎です！ご協力お願い致します。
