脳や脊髄の神経細胞を中枢神経細胞って言うけど、大人になってから、怪我や病気で損傷した細胞は再生しないと言う論文をよく読むけど、本当に再生せんのかな？ 末端の神経細胞は再生するのに、中枢神経細胞は再生しないのは謎やな。GW中、あまり負荷かけない…

働く難病当事者(勿論、パーキンソン病も含む)の悩みの1つに「オープンクローズ問題」がある。オープンクローズ問題とは、現在の勤務先あるいは転職希望先に、病気の事を開示するか否かという問題である。 病気の事を開示すれば、定期的な通院を認めてもらえ…

診断名は「若年性パーキンソン病」である。 ただ、多くのパーキンソン病について記載されている書籍やネット記事を読むと40歳未満で診断された場合「若年性」というらしい。今振り返ると40歳前から前兆はあったといえばあったが、明らかな異常を感じたのは42…

今年のGWは頑張って毎日ブログを書いてみようと思う。 早いもので、若年性パーキンソン病と診断され丸3年が経過します。時間の経過と共に、悩み事・困り事が徐々に変わってきました。最初は歩行困難が最大の悩み事でした。最近は服薬の工夫で、歩行困難につ…

2020年は、新型コロナウイルス流行に伴い、働き方が変わった事が一番大きな出来事でした。 オフィスと同じシステム環境下で、自宅で働く事が出来るようになり、Zoomなどのツールの普及により、企業の方や転職希望者の方とのMTGがいつでもどこでも出来るよう…

告知。本日情報解禁となりました。パーキンソン病の映画製作に参加します。 監督は、ALSをテーマにした作品「あまのがわ」の古新舜さん。脚本は「とある科学の超電磁砲」の野間美智子さん。 映画製作実行委員は、1人を除き、皆パーキンソン病の当事者。そし…

緊急事態宣言前に、インタビュー頂いた記事が本日から公開される事になりましたー！ パーキンソン病と診断される前と後、そして現在について、ざっくばらんに喋ってます。 お時間のある時にご笑覧下さいませ。ご感想などお聞かせ頂けますと幸甚に存じます。 …

新型コロナウイルス流行や、中居君のジャニーズ事務所退所会見が世の中を騒がしている中、つい先日47歳を迎える事が出来ました。 また、Facebook、LINEやTwitterからも誕生日のお祝いメッセージを多く頂き、本当にありがとうございます。一つ一つが心に沁み…

新型コロナウイルス感染拡大により、3月のPD Cafeの開催予定しておりました、小平、横浜、千葉、世田谷、武蔵小杉、江東はすべて中止とさせて頂きます。 いつも参加することを楽しみにしてくださっている皆さま、大変申し訳ありません。 新型コロナウイルス…

会場に入りきるのか？ トイレ問題は大丈夫か？ 転んで怪我する人、気分が悪くなる人が出ないか？ 開始前は、色々と不安がありました。 ただ、それらは杞憂に終わり、無事終わりましたー。 結果としては、北は北海道、南は鹿児島からご参加頂き、他にも福岡、…

昨日の雪模様から一転、本日は穏やかな晴天に恵まれ、2020年初の江東PD cafeを開催する事が出来ました！ 昨年末のNHK「ひるまえほっと」の効果もあり、新規で7名の方が参加、1名見学で、計25名参加となり、そろそろ会場を大きくしないとノビノビと運動出来な…

2018年5月にパーキンソン病と診断。「不安」を抱えながら、仕事で迷惑を掛けてはならぬと社内＆取引先に公表し、約500社の引き継ぎを行った。 2019年になり、年賀状やFacebookでパーキンソン病を公表。今年の書き初めは「元年」とした。令和元年という事もあ…

「地球環境」と「新人教育」の2つである。 「地球環境」については、最近マスメディアでも多く報じられている事や近年の自然災害から関心があるという事もあるが、私の場合、今年は、「パーキンソン病は生活習慣病」という前提で、食事内容を見直し、運動に…

本日は見事な秋晴れの中、第3回江東PD cafeを開催致しました！ 5名も新規参加して頂いた他、見学参加で、理学療法士の方や音楽療法を学んでいらっしゃる方もいらっしゃり、総勢20名以上の活気ある会となりました！ 加えて、NHKさんの「ひるまえほっと」とい…

次回は、ちょうど1ヶ月後の、11/16(土)10:00〜@ティアラこうとう中会議室Aにて行います。 第1回、第2回は「日曜日」でしたが、今回は「土曜日」ですので、お間違えないようお願い致します。 今まで日曜日だったので、参加出来なかったという方もいらっしゃる…

10/5(土)に、パーキンソン病当事者の企画による山中湖旅行へ参加してきました！ 参加者20名のバス貸切旅行！台風の影響もなく、良き天候の下、9:00に新宿センタービル前に集合して、山中湖のダラスビレッジを目指します。 ダラスビレッジは、吹きガラス、と…

難病と呼ばれる疾患は、原因不明な為、治療法は確立していません。つまり、西洋医学の投薬治療は、あくまでも治療法が確立する迄の「時間稼ぎ」だと思うのです。 その上、多くの薬は「副作用」が強く、元々の疾患による苦しい症状に加え、新たな苦しみも加え…

先日、難病患者の就業について考えるワークショップに参加させて頂きました。そこには、多発性硬化症、過眠症、パーキンソン病など様々な難病の方が参加されていました。 ワークショップでは、皆さんの日頃の苦労話や困っている事の共有がなされる中で、指定…

今日は、第2回江東PD cafeでした！ 好天に恵まれ、暑いくらいの陽気でしたね。マラソンの日本代表を選ぶMGCでは、大迫選手や設楽選手の圧勝かと思いきや、中村選手と服部選手がオリンピックの参加を決める白熱したレースとなったようですね。女子は応援して…

私は今、減薬中だ。 不足しているドーパミンを補充する役割を担う「メネシット 」を減らしている。 ピーク時は、1日6錠服用していた。しかし、効果を感じられない事もあり、ふと考えた。 「過ぎたるは及ばざるがごとし」ではないか、と。 実際、服用してから…

皆さん、夏季休暇如何お過ごしですか？ 私は、休暇初日、茨城県筑西市にあるしもだて美術館へ行ってきました！ 目的は、です。 そうです。「ストップひばりくん」の江口寿史さんの個展「彼女」を見にやって来ました。彼の描く女性を見ていると、何故かキュン…

昨日はPD cafe green(若年性の会)で、下北沢のTACOYA cocoにて開催された暑気払い飲み会に参加して来ました！ たこ焼き屋さんなので、メインディッシュは「たこ焼き」なんですけど、種類が豊富。普通のたこ焼き以外に、7〜8種類あり、中でも「だし汁たこ焼き…

前回好評でした江東PDcafeの第2回を開催致します！ なんと、前回参加された方の中で、地元の保健所に「会がとても有意義で楽しかった」と報告をして下さった方がいらっしゃり、10月に小川さんがそちらの保健所が主催するパーキンソン病当事者、保健所の方向…

粛々と準備してきた江東PDcafeの第1回目を、本日7/21(日)10:00〜＠ティアラこうとう 中会議室Aでようやく開催する事が出来ました！色々な方のご協力があって、本日を迎え、無事に終える事が出来た事が何よりも嬉しいです！本当にありがとうございます！ 思い…

梅雨時期は、本当に調子が悪い。 今日もお休みを頂いた。目が回る感じで、頭がボーッとする。脚の動きも悪く、家の中もまともに歩けない。雨の中で、杖ついて、傘さして歩くのは大変だ。両手を奪われる。その上、駅の階段は、結構滑る。体調が良くて、コケて…

最近、マスコミなどで「人生100年時代」という言葉が当たり前の既成事実のように語られるけど、本当に嫌な気分になる。パーキンソン病が完治する病気になるかは分からないけど、今46才だから単純に計算して「あと54年」もある。病気のままの54年は長すぎる。…

いよいよ昨日からTBS日曜劇場で「ノーサイド・ゲーム」が始まりましたね。 大泉洋、好きなんです。 ただ、にわかファンです。 「水曜どうでしょう」ではなく「探偵はBARにいる」あたりから好きで、「こんな夜更けにバナナかよ」で大好きになりました。実在す…

「諦める」って難しいなぁ、と最近思う。 そんなに意識していなかったけど、病気になって、「結構出世したかったんだな、俺」と思う。病気になる前は、自分で言うのもなんだけど、結構頑張って、会社の成長に貢献してきたつもり。この4年も脚を引きづりなが…

Facebookに、パーキンソン病である事を公表して4ヶ月。 症状が出始めてからの4年、特に診断されてからの1年間は、沈黙を続けた。友達からの飲みの誘いなどはほぼ断った。なぜなら、「最近どう？」と聞かれて、「実はパーキンソン病なんだよね」ってなった時…

私は、だいたい午前中は調子が良くない。 それは、薬が効いていないからだと考えていました。しかし、最近、効かないのは「血流」の問題ではないかと考えるようになってきました。朝は、左脚がこわばり、すくむため、横跳び歩行やツーステップ歩行で騙し騙し…