2020年を振り返ってみる。
2020年は、新型コロナウイルス流行に伴い、働き方が変わった事が一番大きな出来事でした。
オフィスと同じシステム環境下で、自宅で働く事が出来るようになり、Zoomなどのツールの普及により、企業の方や転職希望者の方とのMTGがいつでもどこでも出来るようになった事は「働き方革命」でした。
また、感染防止の為、時差通勤や在宅勤務が常態化した事は、薬の効きにバラつきがあり、日々の体調によって出勤出来るかどうか分からなかった2019年と比較すると、体調が悪くても在宅勤務で何とかなると思えた分精神的なストレスが少なく、結果的に一年通じて体調が良い年だったように思います。
その上、在宅勤務が増えた事で、隙間時間にストレッチや筋トレ、散歩、簡易な坐禅を行ったり出来たので、結果的に歩行改善になり、通常出社の時もスムーズに歩けるようになりました。
また、白湯を飲んだり、毎日の竹踏み足ストレッチ、食べる物に気を配ったり、睡眠時間の確保等を継続し、内臓機能の改善に努めてきましたが、ようやく機能修復してきたのか、薬の効きが良くなり、服用量も少し減っても以前以上の効果を実感出来るようになりました。
ただ、蓄積した薬の副作用か、ジスキネジアやジストニアの症状に悩まされる事もしばしばありました。進行性の病気ゆえの悩みですね。しかし、慌てずに薬の調整で、何とかこの局面も乗り越えていきたいと思います。
2021年は現在取り組んでいる映画「いまダンスをするのは誰だ？」のプロジェクトが本格化します。ドラマとドキュメンタリーの2部構成で、映画を用いたアクティブラーニング研修(自主上映会含む)も行い、パーキンソン病(特に若年性で働く人)についてのリアルを知ってもらい、「もしあなた(もしくは大切な人)がなったらどうする？」を問いながら、当事者意識を高めていく活動を行っていきたいと考えています。この映画プロジェクトを通じて、パーキンソン病に限らず、難病や障害を抱えている人が少しでも生きやすい世の中にしていけたら良いなと思っています。年明けからはクラウドファンディングがスタートしていきますので、是非ともご協力の程宜しくお願い申し上げます。
では、皆さまにとって2021年が良い年になる事を願って、2020年最後の投稿とさせて頂きます。ありがとうございました😊
つとさん、映画製作に参加するってよ。
告知。
本日情報解禁となりました。
パーキンソン病の映画製作に参加します。
監督は、ALSをテーマにした作品「あまのがわ」の古新舜さん。脚本は「とある科学の超電磁砲」の野間美智子さん。
映画製作実行委員は、1人を除き、皆パーキンソン病の当事者。そして、ただ映画を製作して終わりではなく、映画を活用して、難病持ちやマイノリティの方々の働くを考えてみようという研修もやる予定。
実際、僕自身も脚が不自由なので、仕事する上での1番大きな障害は「通勤」だったりします。これがコロナ禍によりリモートワークを2ヶ月やってみて、意外と以前同様に働く事出来るじゃんと実感してたりします。
つまり、どこか不自由なところがある人でも、テクノロジーを活用したり、本人や周囲の方々が考え方を少し変えるだけで、みんなと一緒に、今まで以上の関係で働き続けたり出来るんじゃないかと思ったりしています。
そんな事を、映画を通じて、一緒に考えていけると良いなぁと思っています。映画のシノプシスを現在みんなで喧々諤々しながら制作中です。
今後、クラウドファンディングで製作費を集めたりしていきます。情報は随時共有していければと思いますので、是非ご協力の程宜しくお願い致します！
まずは、つとさん、映画作るよーっていうお話でした。続報お楽しみに。
インタビュー。
緊急事態宣言前に、インタビュー頂いた記事が本日から公開される事になりましたー！
パーキンソン病と診断される前と後、そして現在について、ざっくばらんに喋ってます。
お時間のある時にご笑覧下さいませ。
ご感想などお聞かせ頂けますと幸甚に存じます。
https://reme-nomal.com/article/129238/
宜しくお願い致します！
在宅勤務。
新型コロナウイルス感染拡大に伴い、先週4/3(金)から在宅勤務がスタートした。
ただ、フルリモート勤務への移行は簡単ではなく、自宅に居ながら、社内のデータベースにアクセス出来ないと転職カウンセラーは仕事にならない為、システム部と営業アシスタントは、感染リスクがある中、出社して営業兼転職カウンセラーのサポートに努めてくれている。本当に有り難く、良いメンバーと仕事が出来ている事を再認識。感謝。
そして、システム部の懸命な努力の賜物で、本日よりフルリモート勤務が可能となった。
ただ、気になる事がある。
システムにあまり明るくない営業が出勤している事だ。今回のフルリモート勤務は、新型コロナウイルス感染対策の為である。得意・不得意に関係なく、フルリモート勤務に慣れる事でこの窮地を乗り越えていく必要がある。万が一、出社しているメンバーが感染してしまった場合、不自由ながらも今出来る事も手放なさなければならなくなる。
そうなると、感染リスクがある中、フルリモート勤務への道筋を作ってくれたシステム部と営業アシスタントに申し訳が立たない。こういう非常時には、自分の利便性だけで行動するのは、本当に避けたいものだ。
「オン」と「オフ」のある47歳の誕生日。
新型コロナウイルス流行や、中居君のジャニーズ事務所退所会見が世の中を騒がしている中、つい先日47歳を迎える事が出来ました。
また、Facebook、LINEやTwitterからも誕生日のお祝いメッセージを多く頂き、本当にありがとうございます。一つ一つが心に沁みますね。
また、息子とは誕生日が1日違いなので、2/23に16歳となりました。彼は高校でも野球を続けているのですが、練習がキツいから辞めたいとかブーブー言う割には、紅白戦緊張するとか、ショートの練習は楽しいとか、バレンタインデーにチョコ貰ったり(あ、野球部のマネージャーからだった笑)、それなりに高校1年生をエンジョイしているようで、微笑ましく思います。
私の方は、会社の配慮もあり、期せずして、「時差通勤」「テレワーク」を先取りした働き方になっています。パーキンソン病は、進行性の難病である為、日々悪化していくものだと2018年5月に診断された時に覚悟しました。ただ、その後、周囲の同病の方の中に、車椅子から復活されて、僕よりも健康的な日常生活を送られている方もいらっしゃって、その方のアドバイスを元に、食生活の見直し、日常のトレーニング(筋トレ、ストレッチ)、睡眠を大きく見直したところ、診断時より、薬の効いている時(通称：オンといいます)は、だいぶマシな歩行は出来るようになりました。
一方、薬の効いていない時(通称：オフといいます)は、油の切れたブリキのロボットのような動きで、ギクシャクした動きとなり、オンの時の3倍位時間がかかります。
症状は、一進一退で、全面的に良くなりましたー！とは言えないものの、当事者本人の感覚としては、少しは前進出来てるように思います。まだ、以前のように、いつでもどこでもパッと行ける状態には程遠いですが、進行性の難病に抗いつつ、少しでも回復してるという実感を大切に、日々を丁寧に過ごしていきたいと思います。
そして、来年は、年男の48歳となりますので、その時には、もっと元気な姿を見せられるよう日々精進して参ります。
また、いつも気にかけていただき、食事にお誘い頂いたり、本来こちらから出向かなければならないところ、銀座のオフィスにお越し頂ける皆様、本当にありがとうございます。
心ではめっちゃ笑顔なのですが、病気の影響で、表情が硬い(症状の一つで、仮面様顔貌といいます)ので、気持ちが伝わってないかもなぁーと心配していますが、実はめっちゃ喜んでいると思って頂けると幸いです。なんか変な説明ですが。
では、今後とも宜しくお願い申し上げます！
※娘が作ってくれたチョコレートケーキ
3/15(日)開催予定の江東PD cafe中止のお知らせ。
新型コロナウイルス感染拡大により、3月のPD Cafeの開催予定しておりました、小平、横浜、千葉、世田谷、武蔵小杉、江東はすべて中止とさせて頂きます。
いつも参加することを楽しみにしてくださっている皆さま、大変申し訳ありません。
新型コロナウイルスが早く収まることを願っています。
PD Cafeは、みなさんに運動と繋がりを提供してきました。運動継続プログラムと謳っていますが、ウイルスや台風など今後もこのようなことが起こることを想定し、どのような状況の時でも、みなさんに継続的な運動の機会を提供していきたいと考えています。
そこで、新しい取り組みとして、オンラインサービスを試験的に開始します。
3月21日 11時−12時にyoutubeにて運動を配信します。
詳細は下記のURLからご確認ください。
https://pdcafeonline.peatix.com/view
お申し込みをいただいた方には、配信前にURLを送らせていただきます。
リアルタイムで動画を配信しますので、パソコンやスマートフォンの画面越しにはなりますが、いつも通り、みんなで一緒に運動をしましょう。
PD Cafeはまだ全国に10拠点のみで、運動をする事への重要性を知らないパーキンソン病の方がまだまだ多くいらっしゃいます。
そんな方々にも、定期的な運動機会を作る第一歩として、思い切ってこのタイミングでのスタートを決めました。
多くの方に試してもらうことで、より良いサービスを作ることができます。是非ご参加・応援して頂き、みなさんと一緒に良いものを作って行けたらと思います。
又、新型コロナウイルス対策には免疫力が大切と言われています。
日常生活の中では手洗いうがいを徹底し、規則正しい生活や食事を心がけ、適度な運動をする事がみなさん一人一人の命を守るきっかけとなります。
コロナウィルスに負けず、乗り切りましょう！
※リハビリジムは通常通り運営しております。
PD Cafe
小川順也
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なお、同日13:00〜開催予定の松野さんのウォーキング教室も中止となっております。楽しみになさっていた方、誠に申し訳ございません。
つきましては、次回の定例会を5/31(日)13:00開始として、ティアラこうとう中会議室AB両面押さえました。今回の憂さ晴らしで、広々使いたいと思います！
PD仲間お誘い合わせの上、ご参加下さいませ。
大盛況のPDフェス。
会場に入りきるのか？
トイレ問題は大丈夫か？
転んで怪我する人、気分が悪くなる人が出ないか？
開始前は、色々と不安がありました。
ただ、それらは杞憂に終わり、無事終わりましたー。
結果としては、北は北海道、南は鹿児島からご参加頂き、他にも福岡、広島、和歌山、長野など全国から55名の方がご参加頂き、大盛況でした！
加納さんの作ってくれた冒頭のオープニング映像から始まり、私から「PDフェスは、PD cafeの文化祭」という話をさせて頂き、若年性の会やマルシェのリーダーである小笠原さんから「乾杯」のご発声をして頂きました。
その後、1部未来編では、当事者による音楽演奏、PDcafe代表の小川さんの講演。
2部工夫編では、「パーキンソン病と暮らす」を出版された野崎美穂子さんの講演&DBS講演、鍼灸師の白石さんの魔法のようなツボの話と実演、PDcafeのレジェンド河野さんのお話、フェスカレーを作ってきてくれた管理栄養士高橋舞さんによる食事療法について。
3部就業編では、早川さんの就業支援PJの話、3人の子育てしながらLIMを起業した岩井さんの話、呉PD cafeの活動の話、オオトリは松野さんのショートフィルムPJについて。
どの演目も惹きつけられる内容で、1日で10の演目は、まさに「フェス」でした。唯一残念だったのが、録画しておらず、見返せない事。あと、ついつい演目に集中し過ぎて、写真が撮れていない演目もあった事です。また、来年やるとしたら、その辺りを改善したいと思います。
それにしても、中身の濃いフェスとなり、ホッと胸を撫で下ろしております。あと、「もちより」についても触れておくと、薬膳スープカレー、焼豚などの肉料理、唐揚げ、モツ煮込み、シフォンケーキ、野沢菜、おたふく豆などの手料理の他、全国各地の名産品、ワイン、シャンパン、焼酎、ビールなどここでご紹介しきれない程の盛り沢山でした。
また、手作り品のもちよりも豊富で、災害時のお薬入れ、ドライフラワー、ソックモンキー、絵葉書などもあり、これだけでも１つのイベントになるレベルでした。ほんと、みんな凄い。
そして、最後に加納さんが、当日の風景をその場編集して作成して下さったエンディング映像のクオリティも高く、ビックリ。千葉PD cafeのPTの鈴木さんによる一本締めで会は終了致しました。
その後、後片付けしつつ、残ったお酒と食事やお菓子で２次会。ゆっくり呑んで食べて話してたらもうこんな時間！で、慌てて終電ダッシュして帰ったところ、ずーっとしゃっくりが出て困ったとさ。
今回フェスを企画運営させて頂き「仲間の大切さ」を実感。1人では乗り越えられない壁でも、みんなで一緒に乗り越えようと思えば意外な力が出てくるもの。当事者＆支援者のコミュニティであるPD cafeの力で、世界で一番元気なパーキンソン病のコミュニティにしていきたいものです。
