第3回 江東PD cafeのご案内。

次回は、ちょうど1ヶ月後の、11/16(土)10:00〜@ティアラこうとう中会議室Aにて行います。

第1回、第2回は「日曜日」でしたが、今回は「土曜日」ですので、お間違えないようお願い致します。

今まで日曜日だったので、参加出来なかったという方もいらっしゃると思いますので、新たな方のご参加を楽しみにしております！

年内は今回が最後となります。奮ってご参加くださいませ。

なお、新年1回目は、1/19(日)10:00〜@ティアラこうとう中会議室「B」で行います。いつもの会場のお隣ですので、こちらもお間違えのないように。

予定では、新年からは毎月開催出来るよう準備中です。より皆様とお会いできる機会が増えると思いますので、私自身がもっともっと健康的になって、皆さんに少しでも有益な情報をお伝え出来ればと考えております。

なお月曜日も、鍼灸師の先生と大手町でランチしながら、健康談義に花咲かせてきました！

先生は「日本は健康リテラシーが低い」と言います。私も同感です。

そもそも、街中にドラッグストアがこんなにあるって変じゃありません？薬を求めている人がこんなにいるって事は、今は特定の疾患と診断されていない「疾患予備軍」が沢山いるって事だと思います。

厄介なのは、OTCの薬で症状が緩和できたとしても、身体にとっては体内の生態系を破壊し、より大きな疾患に近づかせているだけのように思います。今のような生活を続ける限り、パーキンソン病を始めとする多くの難病やがん患者は増え続け、更には今は無い更に強烈な疾患が生み出され続ける事でしょう。

自然環境破壊を続ける限り、地震や台風などの天変地異も想像を超すレベルの大きさになり、手がつけられない状況となる事は自明の理でしょう。おおごとになる前に、ストップ出来ると良いのですが。自らの症状を改善し、良きサンプルとなって、そんなムーブメントの一端をささやかながら担えれば嬉しいなと思う今日この頃です。

では、皆さんとお会いした時に、色々とお話出来る事を楽しみにしております！

PD cafe当事者企画の山中湖旅行。

10/5(土)に、パーキンソン病当事者の企画による山中湖旅行へ参加してきました！

参加者20名のバス貸切旅行！台風の影響もなく、良き天候の下、9:00に新宿センタービル前に集合して、山中湖のダラスビレッジを目指します。

ダラスビレッジは、吹きガラス、とんぼ玉、万華鏡、陶芸、絵付け皿など様々なクラフト作品を作れる場所です。

また、製作後はバーベキュー(普通の牛肉焼肉だけでなく、ジンギスカンや焼きそばなども)も出来る多機能な施設です。

行楽の秋という事で、新宿から首都高に乗ってすぐに渋滞に巻き込まれますが、想定の範囲内で、お菓子が振舞われたり、思い思いに語り合い、気付くと石川SAでトイレ休憩。

その後は、かなりスムーズに車も進み、相模湖や山梨の深い緑の山々を通り抜け、迫り来る富士山🗻を見ながら、山中湖に到着。

そこから、じきに目的地のダラスビレッジに到着。

思い思いに、事前に予約した作品を作ります。ちなみに、私は夫婦で吹きガラスにチャレンジしました！待望の吹きガラスです。

1週間後の出来上がりを楽しみにしつつ、バーベキューへ！バーベキューでは、各テーブルに自発的にバーベキュー奉行が現れ、野菜から肉から頃合い良くじゃんじゃん焼いてくださり、私はただただ美味しく頂くのみ。勿論、バーベキューには欠かす事の出来ないビールを片手にね。

腹一杯頂き、帰路へ。帰路はとてもスムーズで、バス内はしゃべる人もいる一方で、スウスウ気持ち良く寝てる方もいて、PD cafeらしい自由な感じが心地良かったです。

海老名PAでは、名物のメロンパンを買う人が多く、休憩も楽しみました。そして、帰りの東名高速からは、多摩川あたりで季節外れの花火大会で打ち上がる花火を楽しみました！ラッキー。そして、ほぼ予定通りの時間19:00に新宿センタービル前に到着し、集合写真を撮って解散。

また、行きたいねという声がそこらあたりから聞こえてきて、なんか心がほっこりしながら、自宅に帰りました。とても参加者ファーストな旅行で、心地良かったです。次回の企画があれば、また参加したいものです。

食事療法を学ぶにつれて、気付いた事。

難病と呼ばれる疾患は、原因不明な為、治療法は確立していません。つまり、西洋医学の投薬治療は、あくまでも治療法が確立する迄の「時間稼ぎ」だと思うのです。

その上、多くの薬は「副作用」が強く、元々の疾患による苦しい症状に加え、新たな苦しみも加えてきます。

ただ、我々は、投薬による治療しか良くなる方法がないと考えます。

「本当にそうなのだろうか？」

そこから、がんから寛解された方を取材された方の本、歯科医の方が書いた自然治癒力の本、神経内科医の先生が書いた腸の本、心臓外科医の方が書いた食事療法の本、精神科医の方が書いたうつ消しの本、睡眠についての本、分子栄養学についての本、ホルモンについての本、などなど自身の疾患であるパーキンソン病に拘らず、いくつも読んでみたところ、気付いた事があります。

「自然環境と、身体は、似た構造なのではないか」という事だ。

つまり、自らの手によって、身体を破壊しているのではないか。今回甚大な被害を引き起こした台風19号のような状況が、体内で起こっているのではないかという事だ。

人間によって、自然環境が破壊され、地球温暖化が進み、世界各国で天変地異の大災害が発生しているのは、説明のいらないところだと思う。

同様に、自らの身体の生態系を破壊するものに触れたり、摂取する事により、体調不良や原因不明の疾患、つまり難病を引き起こしているとは考えられないだろうか。

仮に、産まれた時は、体内に熱帯雨林のような肥沃なジャングルがあったとして、抗生物質や化学薬品などによる体内無菌化作戦により、体内の生態系が破壊される事により、原因不明の難病が生じているとは考えられないだろうか。

だとすると、体内を無菌化するのではなく、逆に菌を育てて、自己免疫力を高めていく事が、実は遠回りのようで、一番の近道ではないかと考えるようになったのである。

勿論、食事療法だけで全てが解決するとは考えていない。運動療法により、柔軟性や筋力を取り戻す必要があるし、何より血流改善になる。加えて、身体を整えるには、睡眠も大切だ。脳を含む内臓の機能を正常化してくれる。

食事療法についての各論は、現在自分の身体で実験中なので、追って報告させて頂きたいと思いますが、現時点での考えとしては、「食事療法」「運動療法」「睡眠」をしっかりコントロールする事で、身体の本来持つ力を回復させ、疾患を追い出していけるものと考えます。その実験プロセスを、追って共有出来たら幸いです。読者の方で、こういう事やって、調子良くなったよ、というお話があれば逆に教えてくださいませ。今後とも宜しくお願い致します！

「トリセツ」を作ってみる。

先日、難病患者の就業について考えるワークショップに参加させて頂きました。そこには、多発性硬化症、過眠症、パーキンソン病など様々な難病の方が参加されていました。

ワークショップでは、皆さんの日頃の苦労話や困っている事の共有がなされる中で、指定難病とされていない難病である「過眠症」の方から、症例のプレゼンがありました。

この時のプレゼンで、あるヒラメキがあったので、皆さまに共有させて頂く次第です。長文になりますが、お付き合い頂けますと幸いです。

指定難病か否かで、受けられる社会保障が異なってくる上、症状に対しての理解度も異なってきます。令和元年7月時点で指定難病は333もありますが、指定されていない難病は数多くありますし、希少難病という患者数が少なく、情報そのものが少ない難病も多くあります。指定難病以外の難病の方は、指定難病に比べて、更に苦しい立場にあります。

そこで、今回、非指定難病の「過眠症」の理解促進の為のプレゼンをお聞きする機会を得たわけです。

「過眠症」というのは、文字通り眠りすぎてしまう病気です。

どのくらいの眠さかと言えば、3日徹夜したくらいの眠さが襲ってくるようです。加えて、情動性脱力発作という症状では、喜怒哀楽に応じて脱力してしまう為、お笑い番組やスポーツ観戦などしていると、突然脱力してしまったり、階段などでぶつかられて怒りの感情が湧き出ると、脱力してしまい、階段から落っこちてしまう事もあると言います。

聞いているだけで、怖くなってきました。加えて、「過眠症」というネーミングから、大した病気ではないように思われてしまうのも課題だなぁと感じました。

それはさておき、一括りに「難病」といっても、「指定難病」と「非指定難病」があります。

同じ病気の方同士でも、症状の差があり、病歴や服用する薬によっても色々と異なる為、同じ病気でも第三者からみたら、「同じ病気なの？」という感じだと思います。

医療従事者であっても、経験によって、理解度はまちまちなのが実態です。ましてや健常者の方からすれば、難病患者に対して理解する必要すらないのかも知れません。

ただ、難病患者も生活をしていく必要があります。社会保障だけで生活が出来れば問題無いのですが、社会保障が手厚いと言われている日本においても十分とは言い難い現状です。ついては、難病患者も就業をする必要があります。

ここで、もう一つ大きな壁があります。「障がい者」か否か問題です。

障がい者手帳があれば、障がい者雇用の枠で採用される可能性が高まります。障がい者手帳を持たない、非障がい者である難病患者の場合、障がい者雇用枠での採用はされない為、健常者枠での就業をする他ありません。

この問題は、とてもややこしいです。健常者に近い障がい者の方は、健常者として働きたいけれど、企業とすれば障がい者雇用の方が、法定雇用率の問題をクリアでき、人件費も安く抑える事ができます。一方、非障がい者である難病患者は、障がい者枠でも、健常者枠でも雇用されにくい為、とても苦しい立場に置かれています。

根本的な課題解決には、今しばらく時間は掛かると思いますが、まずは雇用に直接的もしくは間接的に関わる「人事」「社会保険労務士」「医師」そして「当事者」の相互理解を深める必要性があると感じています。

その解決法の一つが「トリセツ」だと考えました。「トリセツ」には、大きく3つのパーツが必要だと考えます。①病気の説明書②病歴書③個別取扱説明書です。

①は、例えばパーキンソン病はこのような病気で、こういう症状が出ますといった事を説明する物です。これは、厚生労働省や製薬メーカーのホームページなどにもあるので、要約したり、見易く加工すれば比較的容易に作成できると思います。

②は、いわゆる病歴についての履歴書・職務経歴書といったところでしょうか。いつから症状が出て、どこの病院に行き、どういう検査を受け、どういう診断を受けたのかといった内容です。これは、就業の為だけでなく、障害年金の申請の際や、新しい医師へ自分の病状を説明する際にも活用できると思います。

そして、③の取扱説明書です。①、②を踏まえて、自身の症状はこういう事が起こりますと明記した上で、「こういう時に困るので介助して欲しい」あるいは「こういう時は放っておいて欲しい」などと明記しておく事で、雇う側がサポートできるのか否か判断つけられるかと思います。加えて、ご自身が得意とする事なども明記しておく事は、健常者の方の就業同様に大切かつ重要な事になってくると思います。

各病気の患者会毎にワークショップなど開いて、モデルケースを作るのも良いかも知れませんね。そして、指定難病、非指定難病問わず冊子か何かに取り纏めて、雇用に携わる方々のハンドブックとなれば、相互理解が進み、難病患者の就業の一助となるのではないかと考えた次第です。

道のりは長いかも知れませんが、誰かが一歩を踏み出していかないと現状は変わりませんからね。まずは、自分の出来るところから着手してみようと思います。こうしたら、もっと良いといった建設的なご意見はウェルカムですので、どしどしお寄せ下さいませ。

駄文かつ長文に最後までお付き合い頂き、ありがとうございました😊

第2回 江東PD cafe開催。

今日は、第2回江東PD cafeでした！

好天に恵まれ、暑いくらいの陽気でしたね。マラソンの日本代表を選ぶMGCでは、大迫選手や設楽選手の圧勝かと思いきや、中村選手と服部選手がオリンピックの参加を決める白熱したレースとなったようですね。女子は応援していた鈴木選手が惜しくも2位でしたが、前田選手が実力を発揮して優勝したとの事。残りの枠を賭けて、男女ともオリンピックまで熱い闘いが続きますね。目が離せません。

さて、今回のPD cafeですが、今回もとても楽しかったです！

今回より、墨田区にお住まいの鍼灸師の徳本先生が加わって下さいました。今回、徳本先生が教えてくれたのは、「ボクササイズ」と「ツボ」です。
「ボクササイズ」は色々なところで話題になっていたので、興味津々でした。左右への捻りがポイントとの事で、ワンツーしました。ストレス発散になります。

「ツボ」は3つ教えて頂きました。

まず、便秘解消の「大腸兪(だいちょうゆ)」です。

ここを椅子に座って、拳を当てて寄りかかると痛気持ちいい感じです。

次は、すくみ足防止の「陽陵泉(ようりょうせん)」です。

指で押すのも有効ですが、お灸も効果的なようです。

3つ目は、同様にすくみ足や足の疲れに効果的な「太衝（たいしょう）」です。

ここも揉んだり、お灸が良いみたいですよ。是非、お試し下さいませ。

次回の徳本先生のトレーニングでは、ボクササイズのミットを持ってきて下さるとの事で、スタンディングで「ワンツー」のストレス発散を体験させてくれるようです。楽しみです。ボクササイズに興味ある方やストレス発散したい方は、参加してみて下さいませ。次回の「ツボ講座」では、どんなツボを教えて下さるのか楽しみです。こちらも乞うご期待です。

そして、メインの小川さんのPD体操は、LSVTの大きな動きの他、壁を利用したストレッチが気持ち良かったです。他にもステップもかなり多くやったので、脚が疲れましたが、徳本先生に教えてもらったツボでスッキリです。他にも二重課題の「たこ、たいゲーム」もスリリングで楽しかったです。やはり、みんなで体操すると、「笑い」が起こり、自然と「笑顔になれる」のが良いですね。笑顔は免疫力を高めてくれるというので、みんなで健康になりましょう！

あと、今回参加頂いた松本さんの「投薬と症状の記録」は、30年以上のデータなので、スゴい情報とノウハウ満載でした。
松本さんは、足立区の友の会を取りまとめをされているだけあって、お話上手でした。なんと、30年以上も病歴があるのに、今年クアラルンプールへ旅行されたという話は、将来の明るい希望になったと仰られる参加者の方もいらっしゃいました。

ほんと、みんなで集まって色々な話が聞けるのは勉強にもなるし、元気を頂けますね。

ちなみに、今日の私の小話は「インターミッテント ファスティング(断続的な断食)」についてでした。簡単に言うと朝ご飯を抜いて、1日2食にするというものです。夕食後16時間身体に食べ物を入れない事で、「オートファジー」により悪い細胞を減らす効果を利用したものです。先週1週間やっただけですが、凄く効果を実感していて、メネシット3錠で1日過ごせるようになりました。加えて、匂いがよく分かるようになったり、肌ツヤが良くなったり、髪にハリが出てきたりと良い事づくめです。注意すべきは、糖質制限を同時に行う必要があり、炭水化物や甘いものを控えないと効果を実感しづらいので、甘いものが好きな方には忍耐が必要かもしれません。また、朝の食事は抜いても、水やお茶やコーヒーはオッケーです。ファスティングを継続して、体質改善して、少量の薬で効果が出るよう頑張っていこうと思います！また、データが溜まってきたら、改めて報告させて頂きますね。

では、次回は11月16日(土)10:00@ティアラこうとう中会議室Aとなります。曜日がいつもと違い土曜日ですので、お気をつけてお越しくださいませ。また、皆さんにお会い出来ることを楽しみにしています。そして、笑顔いっぱいの会にしていきましょう！

減薬。

私は今、減薬中だ。

不足しているドーパミンを補充する役割を担う「メネシット 」を減らしている。

ピーク時は、1日6錠服用していた。しかし、効果を感じられない事もあり、ふと考えた。

「過ぎたるは及ばざるがごとし」ではないか、と。

実際、服用してから1年も経たず、46歳で1日6錠服用していたら、60歳になったら服用上限も超え、より刺激の強い他の種類の薬を服用するか、DBSのような外科手術を受ける他ないと考えると、今一度服用について考え直そうと、自身で薬の量を調整してみた。

結論からすると、私の場合、1回の服用で1錠以上は過剰摂取なのではないかと感じるようになった。つまり、1錠でも、1.5錠でも、2錠でも効果は変わらないという事だ。ただ、問題は「効果の持続性」だ。私の場合、服用後3時間位で「薬が切れて」くる。

上記の事を、主治医に相談したところ、「服用回数」を調整しようという事となった。

1日3回(朝昼晩)→1日5回(7時、10時、13時、16時、19時)とし、7、13、19時は1錠、10、16時は0.5錠の計4錠とした。最初は、外に出る際に途轍もない「不安」が襲ってきたが、何とか1日過ごせたという「自信」から、「減らしても何とかなるんじゃないか」と思えるようになってきました。しかも、予定のない土日は、朝1錠服用しただけで1日を過ごせたというのが、「大きな自信」となりました。

私が減薬に挑戦しても良いのではないかと判断した根拠は以下の3つ。

①体重減(82→68kg)

②食生活の変化(炭水化物の摂取量減、アルコール減)

③運動療法による筋力アップと柔軟性アップ

要は、身体が軽くなったのに、同じ量の薬を服用する必要はないのではないのかという事です。

減薬は誰にとって効果的であるかは分かりませんし、本来なら主治医としっかり相談しながらやるべき事だと思いますので、やってみようと思う方は主治医と相談しながら進めてみて下さい。

ちなみに、私は、今のところ、減薬して体調は良いです。

頭がボーッとする感じが減り、匂いも以前より分かるようになり、メントールのシャンプーもスーッとする感覚が強くなり、排尿や排便も快適な為、しばらくこのペースでやっていこうと思っています。パーキンソン病は、長期療養となる為、「薬との付き合い方」がとても重要ですよね。引き続き、自らを実験台として、最適な症状コントロール法を模索していきたいと思います。

人生初の車椅子。

皆さん、夏季休暇如何お過ごしですか？

私は、休暇初日、茨城県筑西市にあるしもだて美術館へ行ってきました！

目的は、です。

そうです。「ストップひばりくん」の江口寿史さんの個展「彼女」を見にやって来ました。彼の描く女性を見ていると、何故かキュンとします。

ところが、いざ美術館に入ると脚が動かなくなり、すくみもあり、身動きが取れなくなりました。楽しみにしていた個展を目の前に、焦りとショックで、余計身体は動かなくなります。「片道2時間半掛けて、下館まで来たのに、個展見れずに帰るのかぁー。」と心の中でボヤいていたところ、美術館のお姉さまが「車椅子出しましょうか？」と。「いよいよ車椅子乗るのか」と一瞬葛藤がありましたが、下館まで来て、何も見ずに帰るほど意味のない事は無いので、次の瞬間には「お願いします」と言っていました。残念ながら、車椅子の写真はございません。あしからず。

この個展は写真撮影OKでしたので、気に入ったのは、反射神経で撮りまくりました。

これでも、厳選した方です。写真はもっと撮ってます。笑。結局、どのイラストがベストか一緒に行った妻と話しながら、帰ってきましたが、決めきれず、本日時点での私のベスト9は以下の通りです。皆さんはどうですか？コメント頂けますと幸いです。

ただ、個展を見て、江口寿史さんのセンスに改めて魅了され、気付いてみたら5400円もする画集を買っていました。

さすがに、これには妻も呆れ顔でした。笑

ただ、それくらい、男心をくすぐる画力なんですよね。私は、めちゃくちゃ好きです。

9/16(祝)まで開催中との事ですので、興味ある方は是非下館まで足をお運び下さいませ。

https://www.city.chikusei.lg.jp/page/page005782.html

人生初の車椅子でしたが、お陰でゆっくりとイラストを見る事に集中出来て、良かったです。思い通りに歩けないのは、悔しいけど、車椅子を使えば、行動出来なくないとも言えるわけで、全てをプラスに捉え、日々を過ごしていこうと思います。夏季休暇の残り、画集ゆっくり読もうっと。