「Twitter」と「PD cafe」。
ネットで調べていても、どれも似たり寄ったりの情報ばかりで、当事者の話が聞きたかった。一般的には「パーキンソン病友の会」に加入するのだろう。ただ、ネット上での評判やサイトの作りからもシニアな方々の集団で、同世代はあまりいないだろうと思った。そこで、今までやってこなかった「Twitter」を活用してみようと思った。#パーキンソン病と入力すると、色々な方が、症状、薬、困り事、主治医の先生の話などコメントを上げていた。加えて、Twitter上には、パーキンソン病以外の難病患者の方々の声も多数上がっていた。自分の知らない世界だった。ただ、本当に多くの方が、色々な病と闘い、苦しみながら、世の中を憂いたりしつつ、自分の運命を恨んだりしつつ、最後には懸命に生きる姿勢に元気を頂き、私のTwitter生活が始まった。
PD cafe。
Twitter生活の中で、お知り合いになった方々の何人かが「PD cafe」という運動教室についてコメントを上げていた。ホームページを見ると、こんな感じだった。https://pdcafe.jp/ 「運動も効果あるなら、やりたいな」と思ったのが最初の感想。そして、何より同病の方と会って話してみたかった。その中に、未投薬で闘っている人がいないのかも知りたかった。そのうちに、若年性パーキンソン病のグループで「PD cafe green 」があると知り、そちらに参加する事にした。
PD cafe green 。
こちらは座談会のような形式で、運動教室ではなかったので、最初は拍子抜けしたが、同世代のパーキンソン病の方と話する事が出来、自分の居場所を見つけられたような感覚になった。私と同様に仕事をしながらという方も多く、公表出来なくて苦しんでいる方や、同世代でも病歴10年近い方など様々だった。症状も皆バラバラという事を、そこで初めて見る事が出来た。そこで知り合った方から、その後色々と情報を頂く事になり、とても助かったし、心の拠り所となった。そして、その後、元々やってみたかった運動教室にも参加し、運動による機能回復を実感すると共に、パーキンソン病を患ってから低下している機能についても再認識する事が出来た。パーキンソン病は発症後すぐ死に至る病気ではなく、長期間に亘って付き合っていく病気だからこそ励まし合える「仲間」の存在が大きい。それを私は「Twitter」と「PD cafe」で得た。本当に有難い。
