「オン」と「オフ」のある47歳の誕生日。
新型コロナウイルス流行や、中居君のジャニーズ事務所退所会見が世の中を騒がしている中、つい先日47歳を迎える事が出来ました。
また、Facebook、LINEやTwitterからも誕生日のお祝いメッセージを多く頂き、本当にありがとうございます。一つ一つが心に沁みますね。
また、息子とは誕生日が1日違いなので、2/23に16歳となりました。彼は高校でも野球を続けているのですが、練習がキツいから辞めたいとかブーブー言う割には、紅白戦緊張するとか、ショートの練習は楽しいとか、バレンタインデーにチョコ貰ったり(あ、野球部のマネージャーからだった笑)、それなりに高校1年生をエンジョイしているようで、微笑ましく思います。
私の方は、会社の配慮もあり、期せずして、「時差通勤」「テレワーク」を先取りした働き方になっています。パーキンソン病は、進行性の難病である為、日々悪化していくものだと2018年5月に診断された時に覚悟しました。ただ、その後、周囲の同病の方の中に、車椅子から復活されて、僕よりも健康的な日常生活を送られている方もいらっしゃって、その方のアドバイスを元に、食生活の見直し、日常のトレーニング(筋トレ、ストレッチ)、睡眠を大きく見直したところ、診断時より、薬の効いている時(通称：オンといいます)は、だいぶマシな歩行は出来るようになりました。
一方、薬の効いていない時(通称：オフといいます)は、油の切れたブリキのロボットのような動きで、ギクシャクした動きとなり、オンの時の3倍位時間がかかります。
症状は、一進一退で、全面的に良くなりましたー！とは言えないものの、当事者本人の感覚としては、少しは前進出来てるように思います。まだ、以前のように、いつでもどこでもパッと行ける状態には程遠いですが、進行性の難病に抗いつつ、少しでも回復してるという実感を大切に、日々を丁寧に過ごしていきたいと思います。
そして、来年は、年男の48歳となりますので、その時には、もっと元気な姿を見せられるよう日々精進して参ります。
また、いつも気にかけていただき、食事にお誘い頂いたり、本来こちらから出向かなければならないところ、銀座のオフィスにお越し頂ける皆様、本当にありがとうございます。
心ではめっちゃ笑顔なのですが、病気の影響で、表情が硬い(症状の一つで、仮面様顔貌といいます)ので、気持ちが伝わってないかもなぁーと心配していますが、実はめっちゃ喜んでいると思って頂けると幸いです。なんか変な説明ですが。
では、今後とも宜しくお願い申し上げます！
※娘が作ってくれたチョコレートケーキ
3/15(日)開催予定の江東PD cafe中止のお知らせ。
新型コロナウイルス感染拡大により、3月のPD Cafeの開催予定しておりました、小平、横浜、千葉、世田谷、武蔵小杉、江東はすべて中止とさせて頂きます。
いつも参加することを楽しみにしてくださっている皆さま、大変申し訳ありません。
新型コロナウイルスが早く収まることを願っています。
PD Cafeは、みなさんに運動と繋がりを提供してきました。運動継続プログラムと謳っていますが、ウイルスや台風など今後もこのようなことが起こることを想定し、どのような状況の時でも、みなさんに継続的な運動の機会を提供していきたいと考えています。
そこで、新しい取り組みとして、オンラインサービスを試験的に開始します。
3月21日 11時−12時にyoutubeにて運動を配信します。
詳細は下記のURLからご確認ください。
https://pdcafeonline.peatix.com/view
お申し込みをいただいた方には、配信前にURLを送らせていただきます。
リアルタイムで動画を配信しますので、パソコンやスマートフォンの画面越しにはなりますが、いつも通り、みんなで一緒に運動をしましょう。
PD Cafeはまだ全国に10拠点のみで、運動をする事への重要性を知らないパーキンソン病の方がまだまだ多くいらっしゃいます。
そんな方々にも、定期的な運動機会を作る第一歩として、思い切ってこのタイミングでのスタートを決めました。
多くの方に試してもらうことで、より良いサービスを作ることができます。是非ご参加・応援して頂き、みなさんと一緒に良いものを作って行けたらと思います。
又、新型コロナウイルス対策には免疫力が大切と言われています。
日常生活の中では手洗いうがいを徹底し、規則正しい生活や食事を心がけ、適度な運動をする事がみなさん一人一人の命を守るきっかけとなります。
コロナウィルスに負けず、乗り切りましょう！
※リハビリジムは通常通り運営しております。
PD Cafe
小川順也
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なお、同日13:00〜開催予定の松野さんのウォーキング教室も中止となっております。楽しみになさっていた方、誠に申し訳ございません。
つきましては、次回の定例会を5/31(日)13:00開始として、ティアラこうとう中会議室AB両面押さえました。今回の憂さ晴らしで、広々使いたいと思います！
PD仲間お誘い合わせの上、ご参加下さいませ。
大盛況のPDフェス。
会場に入りきるのか？
トイレ問題は大丈夫か？
転んで怪我する人、気分が悪くなる人が出ないか？
開始前は、色々と不安がありました。
ただ、それらは杞憂に終わり、無事終わりましたー。
結果としては、北は北海道、南は鹿児島からご参加頂き、他にも福岡、広島、和歌山、長野など全国から55名の方がご参加頂き、大盛況でした！
加納さんの作ってくれた冒頭のオープニング映像から始まり、私から「PDフェスは、PD cafeの文化祭」という話をさせて頂き、若年性の会やマルシェのリーダーである小笠原さんから「乾杯」のご発声をして頂きました。
その後、1部未来編では、当事者による音楽演奏、PDcafe代表の小川さんの講演。
2部工夫編では、「パーキンソン病と暮らす」を出版された野崎美穂子さんの講演&DBS講演、鍼灸師の白石さんの魔法のようなツボの話と実演、PDcafeのレジェンド河野さんのお話、フェスカレーを作ってきてくれた管理栄養士高橋舞さんによる食事療法について。
3部就業編では、早川さんの就業支援PJの話、3人の子育てしながらLIMを起業した岩井さんの話、呉PD cafeの活動の話、オオトリは松野さんのショートフィルムPJについて。
どの演目も惹きつけられる内容で、1日で10の演目は、まさに「フェス」でした。唯一残念だったのが、録画しておらず、見返せない事。あと、ついつい演目に集中し過ぎて、写真が撮れていない演目もあった事です。また、来年やるとしたら、その辺りを改善したいと思います。
それにしても、中身の濃いフェスとなり、ホッと胸を撫で下ろしております。あと、「もちより」についても触れておくと、薬膳スープカレー、焼豚などの肉料理、唐揚げ、モツ煮込み、シフォンケーキ、野沢菜、おたふく豆などの手料理の他、全国各地の名産品、ワイン、シャンパン、焼酎、ビールなどここでご紹介しきれない程の盛り沢山でした。
また、手作り品のもちよりも豊富で、災害時のお薬入れ、ドライフラワー、ソックモンキー、絵葉書などもあり、これだけでも１つのイベントになるレベルでした。ほんと、みんな凄い。
そして、最後に加納さんが、当日の風景をその場編集して作成して下さったエンディング映像のクオリティも高く、ビックリ。千葉PD cafeのPTの鈴木さんによる一本締めで会は終了致しました。
その後、後片付けしつつ、残ったお酒と食事やお菓子で２次会。ゆっくり呑んで食べて話してたらもうこんな時間！で、慌てて終電ダッシュして帰ったところ、ずーっとしゃっくりが出て困ったとさ。
今回フェスを企画運営させて頂き「仲間の大切さ」を実感。1人では乗り越えられない壁でも、みんなで一緒に乗り越えようと思えば意外な力が出てくるもの。当事者＆支援者のコミュニティであるPD cafeの力で、世界で一番元気なパーキンソン病のコミュニティにしていきたいものです。
第4回 江東PD cafe開催。
昨日の雪模様から一転、本日は穏やかな晴天に恵まれ、2020年初の江東PD cafeを開催する事が出来ました！
昨年末のNHK「ひるまえほっと」の効果もあり、新規で7名の方が参加、1名見学で、計25名参加となり、そろそろ会場を大きくしないとノビノビと運動出来ない感じになってきました。
次回は3/15(日)10:00〜は大きな部屋は取れなかったので、5月の時は大部屋にして、チラシも撒いて、集客頑張り、盛大な会にして行こうと思います。
さて、今回はボクササイズをやりました！
講師の徳本さんはボクシング経験者🥊で、ジャブ、ストレート、フックを教えてくださって、1.2.3.4のリズムで、体のひねりを意識したボクササイズでした。ミットがあると10倍楽しいとの事なので、個別に教わりに行こうかなと思っちゃいました。ボクシングはテレビで良く観戦する方ですが、観るのとやるのでは大違いで、ガードを上げ続けているだけでも大変と知り、勉強になりました。PDに効果があるというのも分かる気がします。次回はアッパーもやるのかな⁉︎楽しみです。
そして、本日のトークテーマは「住宅」でした。
PDになり、身体が不自由になる中で、バリアフリー、お風呂場、手摺り、階段の滑り止めなどのリフォーム需要が出てくる為、このテーマでトークしました。色々なお話を聞く中で、「痒いところに手が届く工事業者は少ない」という事が印象に残りました。PD当事者にとっては「もう少し先まで手すりがあれば」「もう少し低い位置にあれば」「こっち側にもう一つ捕まるところがあれば」という潜在的ニーズがありますが、うまく伝えられず、とりあえずリフォームされた不十分な状態のものが多いようです。PD cafe代表の小川さんは、身体のスペシャリストである理学療法士として、リフォームのサポートもされているとの事。これからリフォームしようかどうかご検討されている方がいらしたら、お問い合わせ下さい。
あと、今日の私の話は「観察と記録」というテーマで話しました。PDと診断されてから、「薬の効き」「身体の動き」「身体の痛み」「精神的なダメージ」「思考パターン」「睡眠と体調の関係」「食事と体調の関係」など健康な時と比較して、圧倒的に「自分の身体と向き合い、観察し、記録」してきました。
結果として、自分の身体や思考のクセなどが分かり、改善をする事で、体調はだいぶ良くなり、薬の効きも良くなり、杖が無くても歩行出来る日が増えてきました。まずは、自分を知る事から始めると良いのかな、と思い、新年の挨拶とさせて頂きました。
小川さんの運動指導は、ほんわり口調に反して、時にハードな時があります。今日はそんな日でした。腿上げ30回とか、二重課題とか大変でしたね。楽しかったですけどね。ちょっと筋トレサボるとすぐ筋肉って落ちるから困りますね。サボらず、頑張らなきゃと思う年始1回目の江東PD cafeでした！
2019年を振り返ってみる。
2018年5月にパーキンソン病と診断。「不安」を抱えながら、仕事で迷惑を掛けてはならぬと社内＆取引先に公表し、約500社の引き継ぎを行った。
2019年になり、年賀状やFacebookでパーキンソン病を公表。今年の書き初めは「元年」とした。令和元年という事もあるが、パーキンソン病患者ならびに難病患者として生きていく覚悟を表したつもり。
2019年は、PD cafeで始まり、PD cafeで終わったと言っても過言ではないくらいお世話になった。まず、1月NHKのガッテンプロジェクトで2週間の集中プログラムに参加。歩行が改善し、運動の重要性を理解。そして、新年会を開催。ツイッターで知り合った全国のPDの方と出会う事が出来た。松野さんのストレッチ教室にも参加。世田谷、若年性の会(green)に参加し、顔見知りが増えた。そして、7月に江東PD cafeの立ち上げを行い、7月、9月、11月に開催出来た。多くの方が参加して下さり、新たな知り合いが増えた。また、当事者企画の山中湖ツアーの参加も楽しかった。そして、12月にはNHKひるまえほっとで、江東PD cafeを取り上げてもらえた。振り返ってみると、色々とやってきたんだなぁと思う。
それ以外には、難病患者の就業を考える会に参加した事も大きかった。パーキンソン病以外の難病患者と知り合う事ができ、それぞれの病気を理解すると共に、難病と一口に言っても取り巻く環境は異なる事を知った。そして、当事者が改善の為に声を上げていかねばならないと何も変わらないという事に気付いた。また、この会に参加して、それぞれの疾患についての理解がとても重要で、知られていない事によって要らぬ誤解を生む事に気付き、「トリセツ」プロジェクトを開始。第一弾は発表したが、まだまだ納得行くものではなく、改善が必要。
また、PD cafeでお世話になっている吉田さんに、息子の晋平さんをご紹介頂き、栄養カウンセリングと施術(治療)を定期的に行って頂いた。そのお蔭で、健康や病気に関心が高まり、関連本も30冊以上読み「何を食べるのが身体にとって良いのか」を理解する事が出来るようになってきた。副産物として、ピーク時体重から20kgも痩せた。大学時代より細くなったかも。笑。
とはいえ、仕事はダメダメだった。過去最低実績。体調が優れず月半分も欠勤した時もあった。車椅子にも乗った。出勤するのが大仕事。でも、会社の仲間は文句も言わず、サポートしてくれた。ありがたかった。この身体で、来年以降、会社にどういう貢献が出来るのか考えた。おそらく来年以降も、個人としては大した貢献は難しいだろうから最低限の業績はやりきる前提で、プラスαとして、営業部の生産性が上がる仕組み作りに貢献していこうと思う。また、我々の仕事は個人の能力やセンスがものいう面も大きいので、人材育成面において、過去の知見を活かして今年以上に関与していきたいと思う。その為には、今まで以上に勉強し、知識の体系化(マニュアル化)に取り組みたいと思う。
そして、何より今年は家族と過ごす時間が増えた。今までは、朝早く、夜遅く、土日祝も出勤し、家族と一緒に食事するのも旅行か誕生日の時くらいだった。今は平日、みんなと夕食する事が増え、一緒にTVを見る事も増えた。こんな何気ない事が、幸せなんだなぁと思った。家族全員で、私の出来ない事を補ってくれて、助かってるし、ありがたい。特に、妻には感謝しかない。相当な負担を掛けてしまっていて、申し訳なく思う。恩返しする為には、身体を治す他ない。妻は、僕以上に、治ると信じてくれているから、期待に応えたいと思う。
よって、2020年はこうしたい。
・仕事では「生産性が上がる仕組み作り」
・家庭では「身体機能の回復」
・難病就業では「トリセツ作り、難病手帳PJ」
・PDcafeでは「当事者以外説明会」
最後の「当事者以外説明会」について簡単に触れておきます。この一年を振り返り、一番感じてきた事は「知らない」というのが、偏見の原点だと感じました。人は未知のものには、不安や恐怖を感じます。距離を置きます。僕も一昨年まではそうでした。当事者となり、同病の方、他の難病の方、障がい者の方とこの一年多く知り合い、お話させて頂き、感じた事は「病気を患っている人と、そうじゃない人との差は大した差ではない」という事。それを知らないから、化け物を見るみたいな視線を向けられ、疎外感を味わい、当事者は次第に卑屈になっていきます。これは当事者側にも問題があり、理解してもらう努力が足りていないとも言えるのかもしれないです。だから、来年2020年からは「当事者以外の方」に「(まずはPDを)知ってもらう」取り組みが出来たら良いなぁとおぼろげながら考えています。知って頂いたら「意外と普通じゃん。でも、こういう所が大変だったり、サポートがいるのね」と理解が深まるのではないかと感じています。来年からは「知らない」という障壁を一つづつ取り壊して行く事で、「心理的バリアフリーな世界」を構築していきたいなぁーと、2019年大晦日に思うのでした。いつもブログを読んで頂き、ありがとうございました😊 来年も宜しくお願い申し上げます！
最近の関心事。
「地球環境」と「新人教育」の2つである。
「地球環境」については、最近マスメディアでも多く報じられている事や近年の自然災害から関心があるという事もあるが、私の場合、今年は、「パーキンソン病は生活習慣病」という前提で、食事内容を見直し、運動により柔軟性や筋力の保持、睡眠による疲労回復に努めてきた1年だった。身体の症状と毎日向き合う中で、「体内環境≒地球環境」だと考えさせられる事象が多くあった。事例を挙げるとキリがないので、地球環境問題で報じられるニュースの主語を「体内環境」と置き換えると、もう少し自分事として考えられるのではないかと思う。よって、私個人としては、今世界中で起こっている地球環境に対するムーブメントは賛成であるし、できうれば、医療業界の中でいち早くこのムーブメントに賛同し、動き出す企業がないか期待している。
もう一つの「新人教育」については、自身が所属する会社の話である。人材紹介会社は、介在するカウンセラー兼営業の成長の総和が、企業の成長とも言える。パーキンソン病を患い、第一線のプレイヤーから一歩退き、後進指導の職務の比重が高まり、「新人を如何に育てていくのか」というテーマは、今の私にはとても大きな課題でもある。昭和の第二次ベビーブーム生まれが、平成ゆとり教育世代を、令和の時代に育てる事の難しさ。ハラスメント、コンプラ、働き方改革…。
ただ、「地球環境」と「新人教育」共に難しい問題ではあるが、共に「持続性」という観点において、成し遂げなければならない命題でもある。目下のところ、私の場合の第一優先は「体内環境」を整える事であるが…。ただ、同時に考え、行動に移して行かなければならない喫緊の課題である。もう待ったなしである。
よって、2020年以降のマイテーマは「持続性」として、それぞれの課題に対しての具体的改善策を考え、実行していこうと思う。皆さんは、どうする？
第3回 江東PD cafe開催。
本日は見事な秋晴れの中、第3回江東PD cafeを開催致しました！
5名も新規参加して頂いた他、見学参加で、理学療法士の方や音楽療法を学んでいらっしゃる方もいらっしゃり、総勢20名以上の活気ある会となりました！
加えて、NHKさんの「ひるまえほっと」という番組で、PDcafeを紹介して頂く事になり、「運動シーン」の撮影の為、取材クルーの方もお見えになり、いつもよりやや緊張感のある回となりました。放送は11月25日(月)11:00〜のようです。参加者の半数以上がテレビNGだった事もあり、活気がありのまま伝わるか心配ですが、パーキンソン病を患って、悩んだり、辛かったり、苦しんだりしている誰かにPDcafeの活動が伝わり、救いになってくれたらいいなぁと心から思います。あとはNHKさん、宜しくお願い致します！
また、今回、集客の為、会場のティアラこうとう周辺に、新聞折込チラシを配布し、参加して下さった方がいらっしゃったのは、個人的にとても嬉しかったです。あと、意外にも、順天堂大学病院に掲示されたPDcafeのチラシをご覧になっていらっしゃった方が3名もいて、パーキンソン病における順天堂大学病院の影響力の大きさを改めて思い知らされた次第です。
今日のコンテンツは、つとさんの小話から始まったのですが、明日開催のPDマルシェの告知からの〜、女子会のクリスマス会の告知、来年の新年会(名付けて持ち寄りPDフェス)の告知、第4回江東PDcafeの告知と、告知祭りとなってしまい、準備していた「白湯の話」は次回以降に持ち越しとなりました。笑。ちなみに、次回は2020年1月19日(日)10:00〜＠ティアラこうとう中会議室Bです。ついでに、PDフェスは2020年1月25日(土)16:30〜＠PDリハビリジム世田谷で行います。フェスは運動しません。PD当事者もしくは支援者の発表会(音楽、ダンス、食事や調理、起業話、身体に良い事、ものづくり話などなど)を、カレーや肉料理を食べながら、アルコールも飲みながらリラックスして楽しもうじゃないかいという会です。笑。分かりにくいので、チラシを貼付します。ご参照くださいませ。
その次に、ナレーター長谷川さんのボイストレーニング講座で、腹式呼吸と口周りの筋肉を緩めてから、小川さんの運動となりました。今回は撮影の関係で、冒頭のおしゃべりタイムが運動と運動の間になり、「パーキンソン病の症状で困っている事とその工夫」について話をしましたが、皆さん話したい事がいっぱいあって、時間切れになってしまいました。周りにパーキンソン病についての理解者がいないまたは少ない場合、こういった情報交換の場はとても有益な機会になるんだなぁと実感しました。
そして、LSVTやってからの大股歩行をやって、ハイタッチで終了致しました！
今日、一番印象に残った言葉は「もっと早く知っていれば、もっと前から参加したかったです」という一言でした。パーキンソン病である事を職場のみならず、家族や仲間うちにも隠している方も多く、PDcafeの活動が良いと思っても、SNS等の口コミ拡散に至らない事も多いです。また、パーキンソン病は高齢者になってから発病するケースが多い為、インターネット上での情報取集力が低く、なかなかPDcafeの存在に気付いて頂けないという課題もあります。
とにかく1人でも多くの方に、自分が患ってしまったパーキンソン病という病気について、語りあったり、愚痴ったり、薬のあれやこれやを話したり、日々の生活の工夫について共有したり、運動を覚えてセルフメンテナンス出来るようにしたり、障害年金について専門家の話を聞いたり、「3人集まれば文殊の知恵」とも言うように、同病のコミュニティに参加する事にはとっても意味がある事だと思うので、引き続き、会が発展するよう頑張って参ります！
